인간 게놈은 2003년에 처음으로 전체 염기서열로 배열되었다. 그것은 유전체학의 중대한 돌파구였고 완료하는데 13년이 걸렸고, 그 프로젝트는 20억 파운드 이상의 비용이 들었다. 거의 20년이 지난 지금, 같은 과정을 단 며칠 만에 완료할 수 있고, 이 분야의 지속적인 발전 덕분에 1,000파운드도 채 들지 않는다. 그 결과, 유전 정보는 점점 더 접근하기 쉬워져, 다른 과학 분야, 특히 의학 분야에서 획기적인 발전을 할 수 있게 되었고, 유전 정보는 여러 질병에 대한 정밀 의학 및 예방 전략을 개발하는 데 도움을 주고 있다. 그러나, 유전체학 연구에는 수많은 이점이 있지만, 그것은 또한 점점 더 중요한 사생활 문제가 되고 있다.
유전자 데이터는 보호되어야 하는 풍부한 정보를 가지고 있다.
개인 사생활 보호는 모든 자유 민주주의 국가에서 지원되며 사회적 벤치 마크로 간주됩니다. 우리 모두는 사생활이 보장되기를 기대하며, 다른 사람들이 사생활을 침해할 때, 우리는 침해를 느낀다. 프라이버시에 대한 기대는 상황에 따라 다르며 상황에 따라 다를 수 있습니다. 연구 영역 내에서 개인 정보 보호 기대는 수행되는 연구의 종류, 목적 및 수집하는 정보의 종류에 따라 다릅니다. 유전체학 연구는 사람에 대한 매우 민감한 정보, 즉 유전자 코드를 수집합니다. 이 정보는 질병 상태를 결정하고, 특정 질병을 발병할 위험을 추정하고, 미래의 특성 가능성을 예측하거나, 과거의 특성 존재를 추정하고, 가족 관계와 조상을 결정하고, 미래의 발전이 발생함에 따라 유전 정보가 더 많은 요인을 결정하는 데 사용될 수 있습니다. 유전체학 연구가 다루는 데이터의 민감한 특성으로 인해 개인 정보 보호 위험에 대한 우려가 커지고 있습니다. 유전체학 데이터를 부도덕하게 사용하는 위험으로부터 보호하기 위한 프로토콜을 확립하는 것이 시급하다. 유전체학 연구과제 참여자가 본인의 희망에 반하여 제삼자에게 정보가 공개될 경우 차별을 받을 가능성이 있다. DNA의 특성으로 인해, 유전체학에서 프라이버시의 영향은 연구에 참여한 참가자들, 그들의 가족 구성원들, 그리고 미래 세대의 보호에 관한 것이기 때문에 특히 중요하다. 유전자 데이터를 잘못 다루는 것의 영향은 가족과 다음 세대 전체에 파급될 수 있다. 유전체학 분야는 여전히 새롭고, 따라서 프로토콜은 여전히 확립되고 있다. 현재, 유전자 데이터의 프라이버시를 다루는 방법에 대한 모범 사례는 여전히 논의되고 있다.
우리는 우리의 유전자 데이터를 더 안전하게 유지할 필요가 있는가?
인간 게놈 프로젝트 이후 DNA 요소 백과사전(ENCODE), 인간 후생 유전자 프로젝트, 국제 HapMap 프로젝트, 1000 유전체 프로젝트 등 수많은 데이터 생성 유전체 프로젝트가 세워졌다. 이러한 서열 참조 라이브러리는 "생물의학 연구의 진보의 원동력"으로 간주되는 유전 정보의 큰 데이터 세트를 생산했다. 이 데이터는 유전체학 분야를 발전시키는 데 필수적이며, 따라서 질병을 예방하고 치료하는 데 영향을 미칠 수 있다. 궁극적으로, 이 유전자 데이터를 공유하는 것은 생명을 구할 수 있는 돌파구로 이어질 수 있다. 이 때문에 많은 과학자들은 시퀀스 참조 라이브러리에 저장된 데이터를 즉시 사용할 수 있고 무료로 사용할 수 있어야 하며, 이러한 데이터 세트가 제공하는 모든 범위의 기회를 활용하기 위해 액세스가 제한되지 않아야 한다고 믿는다. 시퀀스 참조 라이브러리 외에도, 지난 20년 동안 여러 저장소가 설치되어 게놈 전체 연관 연구(GWAS)를 통해 수집된 데이터의 저장 및 공유를 중앙에서 구성했다. 이러한 연구는 질병이나 특정 형질을 가진 환자의 유전 정보를 건강한 대조군 참가자의 게놈과 비교하여 질병이나 형질과 관련된 유전자 코드의 일부를 구별하는 것을 포함한다. 이 연구를 수행하기 위해서는 대규모 데이터 세트가 필요하다. 영국의 웰컴 트러스트 케이스 컨트롤 컨소시엄, 유럽 게놈-페놈 아카이브, 미국의 국립보건원의 유전자형 및 표현형 데이터베이스와 같이 협업 및 데이터 공유를 용이하게 하는 그러한 세트를 쉽게 이용할 수 있는 프로젝트가 설립되었다. 이러한 프로젝트의 목적은 질병 예방 및 치료와 같은 유전체학 연구의 잠재적 이점을 극대화하는 것이지만, 이 데이터에 대한 무단 액세스를 방지하기 위해 적절한 프로토콜이 구축되어야 한다는 우려가 있다. 현재 이러한 데이터 세트에 대한 액세스는 액세스를 허용하기 전에 사용자 자격 증명을 수집하고 평가하는 관리되는 액세스 시스템을 통해 확보됩니다. 그러나 이러한 시스템에 결함이 없는 것은 아니며, 무단 사용자가 침투할 수 없다는 우려도 있다.
우리 가족과 함께 나누기?
유전자 데이터를 허가받지 않은 제3자에게 비공개로 유지하는 것은 물론, 유전자 데이터를 가족과 공유해야 하는지에 대한 도덕적 문제도 있다. 결국, 유전 정보는 생물학적 가족 구성원들 사이에서 공통적으로 상속된다. 일부 유전체학 전문가들은 우리의 유전적 구성을 공유하는 사람들이 질병의 위험을 나타낼 수 있는 정보에 접근할 수 있어야 한다고 믿는다. 이것은 프라이버시에 대한 권리와 다른 사람들에게 위험을 공개할 권리가 균형을 이루어야 하는 게놈학 특유의 프라이버시 과제를 나타낸다.
댓글